Stöd till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar

Partiprogrammet lovar ett samhälle som alltid finns där för den som behöver det och att alla ska kunna vara trygga med att det finns stöd att få. Valplattformen pekar särskilt på att anhöriga, oftast kvinnor, tvingas bära ansvaret när vården inte räcker till. Riktat och tidigt stöd till familjer med sällsynta sjukdomar är precis en sådan förstärkning av det gemensamma ansvaret som planen kräver.

• stöd när behovet finnsavgörande»Alla ska känna sig trygga i att det finns stöd att få när vi behöver det.« (partiprogram ↗)
• generell välfärd som bär»Vi vill bygga ett samhälle som alltid finns där för den som behöver det.« (partiprogram ↗)
• avlasta anhöriga»När vården inte räcker till tvingas anhöriga, särskilt kvinnor, att ta ett allt större ansvar.« (valmanifest 2022 ↗)
• pålitligt stöd vid sjukdom»På samma sätt ska du som lever med funktionsnedsättning kunna lita på att du får det stöd du behöver, och på att din rätt att delta i samhället på det sätt du vill inte ständigt ifrågasätts och försvåras.« (valmanifest 2022 ↗)

Planen tar inte uttryckligen ställning i den fråga utskottet avgjorde — ofta för att utskottets skäl var procedurmässigt. Ståndpunkten är härledd och källbelagd, men visar inte att partiet bröt ett åtagande.

Valmanifestet lovar att välfärden ska finnas där i de största och svåraste ögonblicken, och partiprogrammet att välfärdstjänsterna fördelas efter behov och att barnens rätt till en trygg uppväxt ska gälla. Riktade stödåtgärder till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar, där de flesta drabbade är barn, följer av dessa åtaganden. Planen är beredd att stärka ekonomin för barnfamiljer. Planen talar därför för motförslagets krav.

• välfärd i livets svåraste stunderavgörande»I de största och svåraste ögonblicken ska välfärden finnas där« (valmanifest 2022 ↗)
• fördelning efter behov»välfärdstjänsterna fördelas efter behov.« (partiprogram ↗)
• barnets rätt till trygg uppväxt»Alla barn ska ha rätt till en trygg uppväxt i enlighet med FN:s barnkonvention.« (partiprogram ↗)
• stöd till barnfamiljer»Vi är beredda att stärka ekonomin för Sveriges barnfamiljer.« (valmanifest 2022 ↗)

Planen tar inte uttryckligen ställning i den fråga utskottet avgjorde — ofta för att utskottets skäl var procedurmässigt. Ståndpunkten är härledd och källbelagd, men visar inte att partiet bröt ett åtagande.

Valmanifestet åtar sig uttryckligen att förbättra stödet för personer med sällsynta diagnoser oavsett var i landet man bor, vilket är precis vad motförslaget kräver. Partiprogrammet slår dessutom fast rätten till ekonomiskt och personellt stöd vid svårare sjukdom och att rätt stöd i tid är både mänskligt och samhällsekonomiskt effektivare än stöd som kommer senare. Det bär motiveringen att tidigt samhällsstöd är avgörande för hela familjen.

• stöd vid sällsynta diagnoseravgörande»förbättra stödet för personer med funktionsnedsättning och sällsynta diagnoser oavsett var du bor i landet.« (valmanifest 2022 ↗)
• rätt till stöd vid svår sjukdom»Människor som på grund av svårare sjukdom eller funktionsnedsättning långvarigt eller livslångt inte kan försörja sig själva ska ha rätt till ekonomisk och personellt stöd från samhället.« (partiprogram ↗)
• tidiga insatser»Rätt stöd som sätts in i tid är både mänskligt och samhällsekonomiskt mer effektivt än stöd som kommer senare i livet.« (partiprogram ↗)
• individuell vårdplan»Alla har rätt till en individuell vård med en tvärprofessionellt utformad vårdplan utifrån olika perspektiv.« (partiprogram ↗)

Ståndpunkten grundas på det citerade åtagandet i partiets egna dokument; den verkliga rösten avvek. Klicka på citatet för att verifiera det i dokumentet.

Valmanifestet lovar att den som har en funktionsnedsättning ska få det stöd som behövs och att staten tar ett större ansvar, och att offentlig service ska vara nära och pålitlig i hela landet. Idéprogrammet sätter barnens rättigheter främst och gör tillgänglighet avgörande för människor med funktionsnedsättningar. Riktade stödåtgärder till familjer med sällsynta sjukdomar, där de drabbade oftast är barn, följer av dessa åtaganden. Om den pågående anhörigutredningen säger planen ingenting.

• stöd vid funktionsnedsättningavgörande»Du som har en funktionsnedsättning ska få det stöd du behöver, och staten ska ta ett större ansvar för att LSS fungerar.« (valmanifest 2022 ↗)
• barnrättsperspektiv»Samhällets aktörer ska inta individens perspektiv. Av största betydelse är då barnens rättigheter och perspektiv.« (partiprogram ↗)
• nära och pålitlig service»Offentlig service ska vara nära och pålitlig i hela landet.« (valmanifest 2022 ↗)
• full tillgänglighet»Tillgängligheten är avgörande för människor med olika funktionsnedsättningar.« (partiprogram ↗)

Planen tar inte uttryckligen ställning i den fråga utskottet avgjorde — ofta för att utskottets skäl var procedurmässigt. Ståndpunkten är härledd och källbelagd, men visar inte att partiet bröt ett åtagande.

Planen pekar särskilt ut att vårdmöjligheterna för sällsynta diagnoser ska förbättras genom utökad nationell samordning, och att samhällets insatser för barn med funktionsnedsättning ska utformas så att de ger goda förutsättningar för hela familjen. Riktade stödåtgärder till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar är därmed det planen kräver. Planen vill dessutom förbättra stödet till anhöriga.

• vård vid sällsynta diagnoseravgörande»vårdmöjligheterna för sällsynta diagnoser« (partiprogram ↗)
• stöd till hela familjen»funktionsnedsättning ska utformas så att de skapar goda förutsättningar för hela familjen.« (partiprogram ↗)
• förbättrat anhörigstöd»Stödet till anhöriga som tar hand om sina nära behöver förbättras.« (partiprogram ↗)
• barns behov i vården»Barns och ungas särskilda behov ska beaktas i all hälso- och sjukvård.« (partiprogram ↗)

Ståndpunkten grundas på det citerade åtagandet i partiets egna dokument; den verkliga rösten avvek. Klicka på citatet för att verifiera det i dokumentet.

Principprogrammet gör familjen till den naturliga och grundläggande enheten i samhället och ålägger det offentliga att stödja när familjen sviktar, socialt och ekonomiskt. Hjälpen till anhöriga ska dessutom vara flexibel och utgå från den enskildes önskemål. Familjer med barn som har en sällsynt, ofta livshotande sjukdom är just en sådan situation där stödet behöver riktas och komma tidigt, varför planen stöder motförslagets krav.

• flexibelt anhörigstödavgörande»Det offentligas hjälp till anhöriga ska vara flexibel« (partiprogram ↗)
• stöd när familjen sviktar»kommunens uppgift att socialt och ekonomiskt stödja familjen« (partiprogram ↗)
• familjen grundläggande enhet»Familjen är den naturliga och grundläggande enheten i samhället« (partiprogram ↗)

Planen tar inte uttryckligen ställning i den fråga utskottet avgjorde — ofta för att utskottets skäl var procedurmässigt. Ståndpunkten är härledd och källbelagd, men visar inte att partiet bröt ett åtagande.

Planen prioriterar svårt sjuka barn med särskilt riktade resurser varje år till barncancervården och lovar en lagstadgad vårdgaranti för barn. Partiprogrammet slår fast att ingen ska lämnas åt sitt öde. Riktat stöd till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar, där de flesta drabbade är barn, följer av dessa åtaganden även om just dessa sjukdomar inte nämns.

• riktade resurser till sjuka barnavgörande»Prioritera cancervården och fördubbla stödet till barncancervården, som ska ges särskilt riktade resurser varje år« (valmanifest 2022 ↗)
• vårdgaranti för barn»Införa en ny lagstadgad vårdgaranti för barn« (valmanifest 2022 ↗)
• ingen lämnas åt sitt öde»hon är också garanterad att inte lämnas åt sitt öde.« (partiprogram ↗)

Planen tar inte uttryckligen ställning i den fråga utskottet avgjorde — ofta för att utskottets skäl var procedurmässigt. Ståndpunkten är härledd och källbelagd, men visar inte att partiet bröt ett åtagande.

Planen slår fast att alla medborgare har rätt till ett gott liv och en fullgod levnadsstandard även när något ligger bortom egen kontroll, och att barnets bästa alltid ska beaktas. Den vill också se ökat fokus och mer resurser på förebyggande arbete och rehabilitering och tillvarata anhörigföreningarnas insatser. Riktat stöd till familjer med sällsynta sjukdomar följer av dessa principer, men planen behandlar inte frågan direkt.

• fullgod levnadsstandardavgörande»Alla medborgare ska ha rätt till ett gott liv och en fullgod levnadsstandard« (valmanifest 2022 ↗)
• tidiga insatser»Se ökat fokus och mer resurser på förebyggande arbete samt rehabilitering« (valmanifest 2022 ↗)
• barnets bästa»Att barnets bästa alltid ska beaktas« (valmanifest 2022 ↗)
• anhörigas insatser tas tillvara»Frivilligorganisationer som anhörigföreningar och andra volontärinsatser är viktiga« (partiprogram ↗)