2024-06-182023/24:SoU17 · p.8SoUHealth & social services
Support for Families Affected by Rare Diseases
Support for families of children with rare diseases
What's at stake: The outcome mainly concerns families, often with severely ill children, who may need extensive support from society when a child receives a serious diagnosis, and whether that support arrives sooner or later, through a broader ongoing inquiry.
Case texts and AI reasoning are AI-translated from the Swedish originals; the Swedish text is authoritative.
What the vote decides
The question is whether parliament should take a specific initiative to strengthen support for families affected by rare diseases, or whether it is enough to await the ongoing state inquiry on support for relatives.
Yes Yes — the committee proposal
The committee refers to the ongoing inquiry Strengthened Support for Relatives, which is to propose measures ensuring appropriate, individually adapted support for relatives of the severely or long-term ill, and therefore considers there is no reason for parliament to take a specific initiative now.
No No — the reservations
Reservation 14 (SD)
The government should review how families affected by rare diseases can be given better support measures, since around three-quarters of those affected are children and only about a third survive to their fifth birthday, making early and adequate societal support crucial for the whole family.
Summarised from the committee report. Party labels in the summary come from the report, not from the vote.
What do the votes mean here?
Yes The committee proposal: rejecting the motions (keeping things as they are).
No Backing the counter-proposal: reservation 14 by SD.
Abstain The party marks a position of its own that is not one of the two final alternatives.
The plan's stance / Actual vote
| AI | Vote | Confidence | Evidence | ||
|---|---|---|---|---|---|
| V | No | Yes 20/0/0/4 | differs | confidence: medium | not addressed |
| S | No | Yes 93/0/0/13 | differs | confidence: medium | not addressed |
| MP | No | Yes 15/0/0/3 | differsagainst own programme | confidence: high | explicit |
| C | No | Yes 21/0/0/3 | differs | confidence: medium | not addressed |
| L | No | Yes 13/0/0/3 | differsagainst own programme | confidence: medium | explicit |
| KD | No | Yes 16/0/0/3 | differs | confidence: medium | derived |
| M | No | Yes 60/0/0/8 | differs | confidence: medium | not addressed |
| SD | No | No 0/63/0/9 | match | confidence: low | not addressed |
Committee proposal
The Riksdag rejects the motion 2023/24:2074 by Carina Ståhl Herrstedt et al. (SD) demand 2.
Original (Swedish)
Riksdagen avslår motion 2023/24:2074 av Carina Ståhl Herrstedt m.fl. (SD) yrkande 2.
Riksdag decision: The Riksdag said no to approximately 90 proposals in motions on social services work from the general motion period 2023. The motions concern, for example, social services work, maintenance support and other support measures, homelessness, support to relatives and adoption. The Riksdag refers, among other things, to the fact that work is already underway in the areas that the motions address.
Counter-proposals
- The counter-proposal wants national guidelines to be established for the care of family members. (SD) — Reservation 14
Plan vs actual vote
Every party, in chamber order: what its own plan pointed to, how it voted, and the reasoning behind both. Highlighted rows are where the two differ — but a vote that follows the plan is a result too, so the reasoning is there for every party.
Partiprogrammet lovar ett samhälle som alltid finns där för den som behöver det och att alla ska kunna vara trygga med att det finns stöd att få.
Plan documents: party programme · 2022 manifesto
Reasoning and quotes
Partiprogrammet lovar ett samhälle som alltid finns där för den som behöver det och att alla ska kunna vara trygga med att det finns stöd att få. Valplattformen pekar särskilt på att anhöriga, oftast kvinnor, tvingas bära ansvaret när vården inte räcker till. Riktat och tidigt stöd till familjer med sällsynta sjukdomar är precis en sådan förstärkning av det gemensamma ansvaret som planen kräver.
- stöd när behovet finnsdecisive»Alla ska känna sig trygga i att det finns stöd att få när vi behöver det.« (party programme ↗)
- generell välfärd som bär»Vi vill bygga ett samhälle som alltid finns där för den som behöver det.« (party programme ↗)
- avlasta anhöriga»När vården inte räcker till tvingas anhöriga, särskilt kvinnor, att ta ett allt större ansvar.« (2022 manifesto ↗)
- pålitligt stöd vid sjukdom»På samma sätt ska du som lever med funktionsnedsättning kunna lita på att du får det stöd du behöver, och på att din rätt att delta i samhället på det sätt du vill inte ständigt ifrågasätts och försvåras.« (2022 manifesto ↗)
The plan takes no explicit position on what the committee actually decided — often because the committee's reason was procedural. The stance is derived and fully cited, but it does not show the party broke a commitment.
Valmanifestet lovar att välfärden ska finnas där i de största och svåraste ögonblicken, och partiprogrammet att välfärdstjänsterna fördelas efter behov och att barnens rätt till en trygg uppväxt ska gälla.
Plan documents: 2022 manifesto · party programme
Reasoning and quotes
Valmanifestet lovar att välfärden ska finnas där i de största och svåraste ögonblicken, och partiprogrammet att välfärdstjänsterna fördelas efter behov och att barnens rätt till en trygg uppväxt ska gälla. Riktade stödåtgärder till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar, där de flesta drabbade är barn, följer av dessa åtaganden. Planen är beredd att stärka ekonomin för barnfamiljer. Planen talar därför för motförslagets krav.
- välfärd i livets svåraste stunderdecisive»I de största och svåraste ögonblicken ska välfärden finnas där« (2022 manifesto ↗)
- fördelning efter behov»välfärdstjänsterna fördelas efter behov.« (party programme ↗)
- barnets rätt till trygg uppväxt»Alla barn ska ha rätt till en trygg uppväxt i enlighet med FN:s barnkonvention.« (party programme ↗)
- stöd till barnfamiljer»Vi är beredda att stärka ekonomin för Sveriges barnfamiljer.« (2022 manifesto ↗)
The plan takes no explicit position on what the committee actually decided — often because the committee's reason was procedural. The stance is derived and fully cited, but it does not show the party broke a commitment.
Valmanifestet åtar sig uttryckligen att förbättra stödet för personer med sällsynta diagnoser oavsett var i landet man bor, vilket är precis vad motförslaget kräver.
Plan documents: 2022 manifesto · party programme
Reasoning and quotes
Valmanifestet åtar sig uttryckligen att förbättra stödet för personer med sällsynta diagnoser oavsett var i landet man bor, vilket är precis vad motförslaget kräver. Partiprogrammet slår dessutom fast rätten till ekonomiskt och personellt stöd vid svårare sjukdom och att rätt stöd i tid är både mänskligt och samhällsekonomiskt effektivare än stöd som kommer senare. Det bär motiveringen att tidigt samhällsstöd är avgörande för hela familjen.
- stöd vid sällsynta diagnoserdecisive»förbättra stödet för personer med funktionsnedsättning och sällsynta diagnoser oavsett var du bor i landet.« (2022 manifesto ↗)
- rätt till stöd vid svår sjukdom»Människor som på grund av svårare sjukdom eller funktionsnedsättning långvarigt eller livslångt inte kan försörja sig själva ska ha rätt till ekonomisk och personellt stöd från samhället.« (party programme ↗)
- tidiga insatser»Rätt stöd som sätts in i tid är både mänskligt och samhällsekonomiskt mer effektivt än stöd som kommer senare i livet.« (party programme ↗)
- individuell vårdplan»Alla har rätt till en individuell vård med en tvärprofessionellt utformad vårdplan utifrån olika perspektiv.« (party programme ↗)
The stance rests on the quoted commitment in the party's own documents; the actual vote deviated. Click the quote to verify it in the document.
Valmanifestet lovar att den som har en funktionsnedsättning ska få det stöd som behövs och att staten tar ett större ansvar, och att offentlig service ska vara nära och pålitlig i hela landet.
Plan documents: 2022 manifesto · party programme
Reasoning and quotes
Valmanifestet lovar att den som har en funktionsnedsättning ska få det stöd som behövs och att staten tar ett större ansvar, och att offentlig service ska vara nära och pålitlig i hela landet. Idéprogrammet sätter barnens rättigheter främst och gör tillgänglighet avgörande för människor med funktionsnedsättningar. Riktade stödåtgärder till familjer med sällsynta sjukdomar, där de drabbade oftast är barn, följer av dessa åtaganden. Om den pågående anhörigutredningen säger planen ingenting.
- stöd vid funktionsnedsättningdecisive»Du som har en funktionsnedsättning ska få det stöd du behöver, och staten ska ta ett större ansvar för att LSS fungerar.« (2022 manifesto ↗)
- barnrättsperspektiv»Samhällets aktörer ska inta individens perspektiv. Av största betydelse är då barnens rättigheter och perspektiv.« (party programme ↗)
- nära och pålitlig service»Offentlig service ska vara nära och pålitlig i hela landet.« (2022 manifesto ↗)
- full tillgänglighet»Tillgängligheten är avgörande för människor med olika funktionsnedsättningar.« (party programme ↗)
The plan takes no explicit position on what the committee actually decided — often because the committee's reason was procedural. The stance is derived and fully cited, but it does not show the party broke a commitment.
Planen pekar särskilt ut att vårdmöjligheterna för sällsynta diagnoser ska förbättras genom utökad nationell samordning, och att samhällets insatser för barn med funktionsnedsättning ska utformas så att de ger goda förutsättningar för hela familjen.
Plan documents: party programme
Reasoning and quotes
Planen pekar särskilt ut att vårdmöjligheterna för sällsynta diagnoser ska förbättras genom utökad nationell samordning, och att samhällets insatser för barn med funktionsnedsättning ska utformas så att de ger goda förutsättningar för hela familjen. Riktade stödåtgärder till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar är därmed det planen kräver. Planen vill dessutom förbättra stödet till anhöriga.
- vård vid sällsynta diagnoserdecisive»vårdmöjligheterna för sällsynta diagnoser« (party programme ↗)
- stöd till hela familjen»funktionsnedsättning ska utformas så att de skapar goda förutsättningar för hela familjen.« (party programme ↗)
- förbättrat anhörigstöd»Stödet till anhöriga som tar hand om sina nära behöver förbättras.« (party programme ↗)
- barns behov i vården»Barns och ungas särskilda behov ska beaktas i all hälso- och sjukvård.« (party programme ↗)
The stance rests on the quoted commitment in the party's own documents; the actual vote deviated. Click the quote to verify it in the document.
Principprogrammet gör familjen till den naturliga och grundläggande enheten i samhället och ålägger det offentliga att stödja när familjen sviktar, socialt och ekonomiskt.
Plan documents: party programme
Reasoning and quotes
Principprogrammet gör familjen till den naturliga och grundläggande enheten i samhället och ålägger det offentliga att stödja när familjen sviktar, socialt och ekonomiskt. Hjälpen till anhöriga ska dessutom vara flexibel och utgå från den enskildes önskemål. Familjer med barn som har en sällsynt, ofta livshotande sjukdom är just en sådan situation där stödet behöver riktas och komma tidigt, varför planen stöder motförslagets krav.
- flexibelt anhörigstöddecisive»Det offentligas hjälp till anhöriga ska vara flexibel« (party programme ↗)
- stöd när familjen sviktar»kommunens uppgift att socialt och ekonomiskt stödja familjen« (party programme ↗)
- familjen grundläggande enhet»Familjen är den naturliga och grundläggande enheten i samhället« (party programme ↗)
The plan takes no explicit position on what the committee actually decided — often because the committee's reason was procedural. The stance is derived and fully cited, but it does not show the party broke a commitment.
Planen prioriterar svårt sjuka barn med särskilt riktade resurser varje år till barncancervården och lovar en lagstadgad vårdgaranti för barn.
Plan documents: 2022 manifesto · party programme
Reasoning and quotes
Planen prioriterar svårt sjuka barn med särskilt riktade resurser varje år till barncancervården och lovar en lagstadgad vårdgaranti för barn. Partiprogrammet slår fast att ingen ska lämnas åt sitt öde. Riktat stöd till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar, där de flesta drabbade är barn, följer av dessa åtaganden även om just dessa sjukdomar inte nämns.
- riktade resurser till sjuka barndecisive»Prioritera cancervården och fördubbla stödet till barncancervården, som ska ges särskilt riktade resurser varje år« (2022 manifesto ↗)
- vårdgaranti för barn»Införa en ny lagstadgad vårdgaranti för barn« (2022 manifesto ↗)
- ingen lämnas åt sitt öde»hon är också garanterad att inte lämnas åt sitt öde.« (party programme ↗)
The plan takes no explicit position on what the committee actually decided — often because the committee's reason was procedural. The stance is derived and fully cited, but it does not show the party broke a commitment.
Planen slår fast att alla medborgare har rätt till ett gott liv och en fullgod levnadsstandard även när något ligger bortom egen kontroll, och att barnets bästa alltid ska beaktas.
Plan documents: 2022 manifesto · party programme
Reasoning and quotes
Planen slår fast att alla medborgare har rätt till ett gott liv och en fullgod levnadsstandard även när något ligger bortom egen kontroll, och att barnets bästa alltid ska beaktas. Den vill också se ökat fokus och mer resurser på förebyggande arbete och rehabilitering och tillvarata anhörigföreningarnas insatser. Riktat stöd till familjer med sällsynta sjukdomar följer av dessa principer, men planen behandlar inte frågan direkt.
- fullgod levnadsstandarddecisive»Alla medborgare ska ha rätt till ett gott liv och en fullgod levnadsstandard« (2022 manifesto ↗)
- tidiga insatser»Se ökat fokus och mer resurser på förebyggande arbete samt rehabilitering« (2022 manifesto ↗)
- barnets bästa»Att barnets bästa alltid ska beaktas« (2022 manifesto ↗)
- anhörigas insatser tas tillvara»Frivilligorganisationer som anhörigföreningar och andra volontärinsatser är viktiga« (party programme ↗)
Share and embed
Sources and documents
- The committee report on riksdagen.se (2023/24:SoU17)
- Committee report full text (HB01SoU17)
- Per-MP voting data (API)
- Case status (API)
Documents under consideration
- Motion 2023/24:102 — Förbättrat bemötande och ökad rättssäkerhet inom socialtjänsten av Magnus Jacobsson (KD)
- Motion 2023/24:104 — Adoptionsrelaterade frågor av Nadja Awad m.fl. (V)
- Motion 2023/24:1045 — Jämställd fördelning av ekonomiskt bistånd av Azra Muranovic m.fl. (S)
- Motion 2023/24:1068 — Tillgång till internet i riksnormen för försörjningsstöd av Åsa Karlsson och Helén Pettersson (båda S)
- Motion 2023/24:1166 — Motverka hemlöshet och främja det sociala perspektivet i samhällsplaneringen av Per-Arne Håkansson m.fl. (S)
- Motion 2023/24:1317 — Förbättrande av adoptionsprocesserna av Malin Larsson och Peter Hedberg (båda S)
- Motion 2023/24:1392 — Stoppat stöd till de som vistas olagligt i landet av Josefin Malmqvist (M)
- Motion 2023/24:1396 — Ingen plats för hederskultur i ett demokratiskt och jämställt samhälle av Ann-Sofie Alm (M)
- Motion 2023/24:1448 — En säkrare arbetsmiljö av Sten Bergheden (M)
- Motion 2023/24:1451 — Rätten till enskild gåva för barn och unga av Ann-Sofie Lifvenhage (M)
- Motion 2023/24:1499 — Lättillgängligt stöd av Eva Lindh och Mats Wiking (båda S)
- Motion 2023/24:1533 — Utvidgad utbildningsplikt för arbetslösa med försörjningsstöd av Oliver Rosengren (M)
- Motion 2023/24:1555 — Möjlighet att använda mellantvång av Eva Lindh m.fl. (S)
- Motion 2023/24:1605 — Utvärdering av den svenska missbrukspolitiken av Niels Paarup-Petersen (C)
- Motion 2023/24:1628 — För ett tryggare Malmö och Sverige av Niels Paarup-Petersen (C)
- Motion 2023/24:1684 — Välfärdspengar av Eric Westroth (SD)
- Motion 2023/24:1880 — Rättigheter för personer som adopterats av Ulrika Westerlund m.fl. (MP)
- Motion 2023/24:2074 — Sällsynta sjukdomar och särläkemedel av Carina Ståhl Herrstedt m.fl. (SD)
- Motion 2023/24:2075 — Socialtjänsten av Carina Ståhl Herrstedt m.fl. (SD)
- Motion 2023/24:2100 — Ny lag om tvingande vård av vårdnadshavare av Roger Hedlund och Mattias Eriksson Falk (båda SD)
Source: The Swedish Parliament